I januari 2024 fick jag äntligen veta varför jag mått så dåligt i över två år. Jag hade drabbats av Cushings Syndrom.
Min tanke med den här sidan är att sprida information om den så sällsynta sjukdomen, både till drabbade men förhoppningsvis även till de som jobbar inom vården. Eftersom Cushings Syndrom drabbar så få som ungefär 25 personer per år i Sverige, är kunskapen om den ute på vårdcentralerna väldigt dålig. Och vad jag har förstått så är den lika ovanlig världen över. I de länder jag har läst om så är det 2-3 personer per miljon innevånare som drabbas, och oftast kvinnor runt 50 års åldern.
Kort beskrivet så innebär Cushings Syndrom att man har konstant för höga halter av hormonet kortisol i kroppen. Kortisol är livsviktigt, men det är precis lika viktigt att man har rätt nivåer. För låga, så får man Addisons sjukdom och för höga, Cushings Syndrom. Kortisol brukar lite lättvindigt kallas för "stresshormon" men det gör så mycket mer i kroppen än utsöndras vid stress och för höga halter bryter ner kroppen, inifrån och ut, psykiskt som fysiskt.
På grund av att den påverkar så mycket i våra kroppar så blir symtomen väldigt många när nivåerna av kortisol är fel. Det gör också att det är väldigt svårt att dels själv förstå vad som är fel i ens kropp, dels svårt att få hjälp av läkare. Jag hade "tur i oturen" att bli så sjuk att jag till slut blev blev inlagd på sjukhuset för en utredning. Men jag kämpade i över ett år med alla mina symtom för att få hjälp på vårdcentraler och akutmottagning. Två vårdcentraler, mängder av läkare på dem båda samt flera olika läkare vid två tillfällen på akutmottagningen, och ingen såg ett samband med alla mina symtom och ingen skickade mig vidare för utredning.
Lite längre ner på sidan har jag listat alla symtom som jag hade, plus de som jag hört att andra drabbade haft.
Cushings Syndrom uppstår för att man har en tumör, antingen i hypofysen, på en eller båda binjurarna eller i lungorna. Man kan också få det för att man äter kortison i höga doser för någon annan sjukdom. För min del var det en tumör i ena binjuren, och jag opererade bort den i februari 2024.
Jag kommer att lägga ut så mycket information som möjligt här på sidan. Men jag vill påpeka att jag inte är utbildad inom vården,
så mina tips och råd kommer antingen från det jag själv upplevt, eller sånt jag läst om.
Jag hoppas nå fram till dig som är drabbad, både dig som misstänker att du har någon form av Cushings syndrom, men även du som är i rehabiliteringsfasen. För man behöver stöd och råd, få veta att det man känner och hur man mår är helt normalt, även om det är och känns märkligt. Man behöver läsa om vad andra gått igenom, få veta att man inte är ensam. För det här är en oerhört tuff sjukdom, vilket variant du än drabbas av. Eller som min läkare sa till mig när jag fick diagnosen, det här är en oerhört elak sjukdom!
Hur tacksam jag än är över vården i Sverige och all underbar vårdpersonal jag fått hjälp av, så känner jag att det ute på vårdcentralerna finns stor brist i deras kunskap om Cushings Syndrom. Därför är det så viktigt att prata om det, och att nå ut till vårdpersonal på alla nivåer.
Det finns mediciner för att sänka kortisolnivån i kroppen men det används mest i väntan på operation. De i sig har många biverkningar, så de är oftast en tillfällig lösning. Enda boten mot Cushings är att ta bort tumören, binjurarna eller sluta/dra ner på det kortison man tillför kroppen.
Eftersom kortisolet påverkar så mycket i ens kropp, är det tyvärr en lång väg tillbaka efter operationen. Kroppen är oerhört arg på en efteråt, eftersom den vant sig vid så höga halter kortisol under lång tid. Man får enkelt beskrivet abstinens. Nu är jag inte helt hemma på hur det funkar efter operationen för annat än om man har tumör på binjuren. Men om man som mig har tagit bort ena binjuren, så behöver man tillföra kortisol till kroppen i väntan på att den andra binjuren, förhoppningsvis, ska vakna till liv. Det gör man i form av kortisontabletter, som man sen väldigt långsamt trappar ner dosen av. Kortison är alltså den syntetiska varianten av kortisol.
Sidan är under uppbyggnad men jag har haft lite tekniska problem sista tiden. Hoppas kunna få ut mer info inom kort!
Är du drabbad eller bara vill veta mer om Cushings så får du gärna maila mig på info@cushings.se
/Lisa
SYMPTOM
När jag skrev ner alla symtom som jag kopplade ihop med Cushings, plus la till de som jag hört andra drabbats av, kom jag upp i 51 st.
Vi börjar med de som sätter sig på utseendet, ofta kallat för Cushingoid utseende.
Tunt hår (för att man tappar så mycket), runt ansikte (kallas ofta för månansikte eller moonface), rödblossig i ansikte och fram på bröstet, fettansamling bak vid nacken (buffalohump), fettansamling runt halsen och ofta så mycket att man inte kan se eller knappt känna nyckelbenen, kraftig viktuppgång där fettet samlas över magen, plus att armar och ben blir smalare på grund av att man förlorar muskelmassa.
Viktuppgång är ju något som är illa för ens hälsa som helhet, men sen finns det några följdsjukdomar som är riktigt illa.
Högt blodtryck, och dessutom svårbehandlat. Är inte ovanligt att man behöver 3-4 olika mediciner för att få ner det, och ändå lyckas det sällan gå ner till en bra nivå. Högt blodsocker, vilket ger Diabetes typ 2. Även den kan trots flera mediciner vara svår att få under kontroll. Höga blodfetter är också vanligt att drabbas av, och likaså ökar risken att få blodpropp. Man kan också få problem med sköldkörteln och bli benskör.
De symtom och följdsjukdomar jag nämnt hittills är de som är vanligast att man pratar om med Cushings, främst inom vården. Men sen finns det en uppsjö av symtom som sällan nämns annat än bland de drabbade. Jag har under min ”resa” hittills träffat fyra olika Endokrinologer, och alla har på sitt sätt varit bra. Men min åsikt är att de bör informera mera till oss drabbade vad vi kan förvänta oss. Dåligt psykiskt mående är en stor del av Cushings vilket gör att man lätt blir orolig när ett nytt symtom dyker upp och ångesten knackar snabbt på då.
Jag tror att jag fått med alla symtomen nu, men det kan hända att jag kommer att uppdatera listan framöver.
Muskelsvaghet pg a muskelförtvining
Matt, orkeslös i kroppen
Kramp i vaderna på nätterna
Huvudvärk
Hjärndimma
Svullen runt ögonen
Trött
Torr i mun och ögon
Illamående
Ilande tänder
Mörkare röst
Näsblod
Minns inga drömmar
Suddig, dimmig syn
Stickningar i huden
Brännande värk i fötter och ben
”Vibrerande” känsla inombords
Speedad
Ångest
Känsla att vara utanför sig själv
Stumma ben som inte vill lyda
Klarvaken i timmar på nätterna
Svårt somna på kvällen
Tappar ord
Glömsk
Blåmärken utan anledning
Blåmärken som "aldrig" försvinner
Svårläkta sår
Tunnare hud
Torr hud
Svettningar
Depression
Ångest
Panikångestattacker
Törst
Delvis förlorat eller förändrat smak- och luktsinne
Behöver kissa ofta
Förkyld ofta
Oregelbunden eller utebliven mens
Sidan uppdaterad 2025-01-20