Jag fick diagnosen Cushings syndrom i början av januari 2024 men hade mått väldigt dåligt i flera år innan utan att veta varför. I väntan på operationen lovade jag mig själv att jag skulle göra allt jag kunde för att informera om Cushings syndrom. Därför kom den här sidan till.
Ungefär 25-30 personer per år drabbas av Cushings syndrom i Sverige, så det är väldigt ovanligt, vilket gör att det är väldigt få läkare ute på vårdcentralerna som känner till den. Lägg sen till mängden av små och stora symtom, så hamnar man i ett läge där det är snudd på omöjligt för en oinsatt läkare att ställa rätt diagnos. Jag kommer att lägga ut så mycket information som möjligt här på sidan. Men jag vill påpeka att jag inte är utbildad inom vården, så mina tips och råd kommer antingen från det jag själv upplevt, eller sånt jag har läst om, t ex som andra gått igenom.Jag hoppas nå fram till dig som är drabbad, både dig som misstänker att du har Cushings, men även du som är i rehabiliteringsfasen. För man behöver stöd och råd, få veta att det man känner och hur man mår är helt normalt, även om det är och känns märkligt. Man behöver läsa om vad andra gått igenom, få veta att man inte är ensam. För som min läkare sa när jag fick diagnosen, det är en oerhört elak sjukdom!
Hur tacksam jag än är över vården i Sverige och all underbar vårdpersonal jag fått hjälp av, så känner jag att det finns stor brist i deras kunskap, framförallt ute på vårdcentralerna. Därför är det så viktigt att prata om Cushings, och att verkligen nå ut till vårdpersonal på alla nivåer.Sidan är fortfarande under uppbyggnad, jag skriver lite på den när tid och ork finns. Hoppas att du kan hitta något här som kan hjälpa dig. Har du frågor så får du gärna höra av dig på e-mail: info@cushings.se
/Lisa 2026-07-12