Innan diagnos..
Misstänker du att du har Cushings? Har du sökt hjälp hos läkare för en massa spridda symtom sista tiden? Är det ingen läkare som tror på dig och som verkligen hjälper dig?
Tyvärr är det vanligt och eftersom Cushings är så ovanligt känner få läkare på vårdcentralerna till det. Är du dessutom kvinna och kanske i klimakteriet så är det vanligt att läkarna skyller på just klimakteriet när du t ex söker för vallningar, att du går upp i vikt vad du än gör och sover dåligt. Alla är förvisso symtom på klimakteriet, men de symtomen kan man ha av andra skäl också, bland annat Cushings.
Så, misstänker du att du är drabbad, ha med dig en lista till läkaren med symtom du har, och hur länge du haft dem samt hur du påverkas av dem. Om du inte får hjälp på vårdcentralen, så kan du skriva en egenremiss direkt till en Endokrinolog.
I väntan på operation..
När du har fått diagnosen – fråga, fråga, fråga… om allt du undrar över! Cushings är komplex och symtomen är många, och varierar dessutom mellan patienterna, men det är bra att ta reda på vad man kan förvänta sig. Både i väntan på operation, och efter operationen, det som jag kallar rehabiliteringsfasen. Jag gjorde misstaget att inte fråga något om hur jag kunde må efter operationen, så måendet och den kamp jag fick utkämpa då kom som en chock för mig och gav mig mycket oro.
När operationen närmar sig, förbered dig på att du kommer att må dåligt även efter, men ett annat dåligt mående. Man blir inte frisk över en natt eftersom kroppen har vant sig vid så höga halter av kortisol och måste långsamt vänja sig vid lägre, normala, nivåer igen. Du kan alltså behöva mycket hjälp efter operationen då du har kommit hem igen. Symtomen från Cushings går sakta över men jag vill påstå att de första två månaderna efter operationen så behövde jag hjälp med att laga mat, städa, tvätta, diska, handla hem mat, få ut soporna.. ja allt det vardagliga som vi annars tar för givet. För att inte tala om när man ska till vården för provtagning och träffa läkare.
Det finns hjälp att få från samhället.
Innan operationen ansökte jag om, och fick, Färdtjänst, vilket jag är oerhört tacksam för. Att ta mig i väg till läkare blev med ens något jag kunde göra själv om mina föräldrar inte hade möjlighet att hjälpa mig dit. Allt som behövs är ett läkarintyg där dina begränsningar beskrivs samt en blankett som du själv fyller i och skickar in. Jag är oerhört tacksam för min Färdtjänst och den gav mig en frihet som betydde mycket.
Utöver det har man också rätt till hemtjänst och hjälpmedel i hemmet om man inte kan klara sig själv och har svårt att förflytta sig. Det här var dock inte någon information jag fick av vården utan det var min mamma som började ringa runt till olika ställen i Regionen när hon insåg hur illa däran jag var. För att få Hemtjänst kontaktar man en biståndshandläggare, och behöver man hjälpmedel så som rullstol, rollator eller sittbräda i duschen så är det Hemsjukvården som kan hjälpa en. Jag behövde inte läkarintyg för något av detta, men det kanske skiljer en del mellan Regionerna. Kan tänka mig att det lite olika exakt vad man kan få hjälp med beroende på var man bor.
Ta en ”sjukdag”
Efter operationen dras man dels med symtom som beror på att kroppen tagit skada av det höga kortisolet, en del nya symtom som kommer från att kroppen ”skriker” efter mer kortisol, samt att man är nyopererad. Tillåt dig ta en ”sjukdag” när det är som värst. I början så går man i och för sig ändå runt mest i myskläder eller nattlinne, men ta verkligen en sjukdag när det är som värst och tillåt dig, säg till dig själv, att ”idag ska jag bara vila, ligga i sängen, sova”. Jag märkte att när jag började tänka så, då blev de dåliga dagarna lite lättare att ta sig igenom. Påminn dig själv om att det blir bättre, även om det just nu är oerhört tungt. Tänk: en dag i taget!
Det psykiska måendet
Dåligt psykiskt mående är en stor del av Cushings, och för min del var det tuffast med panikattacker och ångest. Men det hade jag mest av långt innan jag ens visste att det var Cushings jag hade. Efter operationen däremot så var ångesten grym! Jag brottades i många månader med kraftig ångest som fick mig att gråta, känna mig ensam, utlämnad och som att livet var slut. Här finns det hjälp att få! Både i form av samtal med kurator, psykolog, KBT online och medicinering. Var inte rädd för att fråga om hjälp!
Min åsikt är att en psykolog eller kurator ska man få komma till automatiskt efter en sån här operation, om så bara för en koll hur läget är. Cushings är en grym och elak sjukdom, vilket många läkare gärna nämner, men de borde se även till hur sjukdomens grymhet påverkar ens psyke.
Vill slutligen tipsa om gruppen Cushings Sverige som finns på Facebook. En jättebra grupp där man kan hämta information om sjukdomen men även få stöd och råd.
Lisa 2026-09-20